 Ypsilon an association of family members of chronically psychotic and schizophrenic persons Ypsilon vereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. -Een ouder aan het woord- |
| Mensen met schizofrenie hebben als het ware niet de mogelijkheid om de informatie die op hen afkomt te filteren. Alle indrukken worden uitvergroot, waardoor ze alles vertekent waarnemen. Ze horen, zien of ruiken dingen die er niet zijn.Dmv juiste medicatie zijn de mensen in staat een redelijk leven te leiden binnen de context van hun ziekte. Kenmerkend voor schizofrenie is het optreden van één of meerdere psychoses. |
| Weg van de Waan Familieleden schrijven een boek over onwil en onmacht in de psychiatrische zorg Als een kind of ouder lijdt aan schizofrenie heeft dat een enorme impact op het gezin. Daarbij komt dat de hulpverlening voor mensen met schizofrenie vaak te wensen over laat. Familie moet soms machteloos toezien dat vanwege allerlei wettelijke beperkingen hun zoon, dochter, moeder of vader niet de hulp krijgt waarop zij had gehoopt. Anderhalf jaar geleden ontmoette een groep mensen elkaar via internet, negen moeders en een dochter. Deze groep familie ging verder dan het steunen van elkaar. Zij sloegen de handen ineen en vormden een stichting, "Stichting Te Gek Voor Woorden". Met als voornaamste doel het schrijven van een boek. Het boek is een pleidooi voor een betere hulpverlening aan mensen die lijden aan schizofrenie Voor het eerst werkten in ons land ouders en professionals aan verhalen en gedichten. Rita Net, leidinggevende alphahulpverlening bij Thuiszorg Zeeuws-Vlaanderen, is één van de auteurs en initiatiefnemers. In dit artikel vertelt zij haar verhaal. Rita: "Toen onze zoon achttien jaar was, kreeg hij voor de eerste keer een psychose. Dit kwam voor ons als een donderslag bij heldere hemel. Hij was altijd een sociaal en gezellig kind geweest, met veel vrienden. Kortom een gewoon kind, dat genoot van het leven. Als ik echter terugkijkt, moet ik zeggen dat de tekenen er toch wel waren. Het begon toen hij naar de middelbare school ging, weg van de beschermde en vertrouwde omgeving van de basisschool. Hij ging graag naar school, maar had weinig zin in huiswerk maken. Dat resulteerde in doubleren en ook zijn gedrag veranderde in dat van een lastige puber die niet wilde luisteren. Ook begon hij cannabis te gebruiken, waardoor zijn gedrag uit de hand begon te lopen. Maar wie denkt er nu dat er zo een ernstige ziekte op de loer ligt. Dit leidde er uiteindelijk toe dat hij in een mensonterende situatie terechtkwam. Ik ben ervan overtuigd dat hij zonder onze steun uiteindelijk op straat zou zijn beland. Gedwongen opname De eerste 2 jaar waren wij, als ouders volkomen ontredderd. Je komt voor iets te staan, wat je totaal niet begrijpt en je kind wil geen hulp, omdat hij niet ziek is. Het grootste probleem is iemand met deze ziekte ervan te overtuigen dat hij hulp nodig heeft. De huisarts of Emergis konden niets voor ons doen. De patiënt moet zelf aangeven dat hij hulp wil. De enige oplossing was een gedwongen opname door middel van een rechterlijke machtiging. Dit is verschrikkelijk. We hebben ons kind als het ware aan moeten geven, waar hij bij zat. Uiteindelijk werd hij opgenomen en als ouders krijg je dan hoop. Eindelijk krijgt je zoon hulp. Maar dit bleek pas het begin van een uitzichtloze en bijna eindeloze lijdensweg. Je krijgt te maken met Emergis en opname's en IBS (inbewaring stelling) en RM (rechtelijke machtiging). Er komt zoveel op je af en veel moet je zelf uitzoeken en regelen. Om een lang verhaal kort te maken, voor ons als ouders leek het of we vochten tegen de bierkaai. We wilden graag betrokken worden bij de hulpverlening, jij kent immers als geen ander je eigen kind . Maar er is een wet in de psychiatrische zorg, de wet op de privacy, waardoor je nauwelijks betrokken wordt bij de zorg rondom je familielid. Want je zieke familielid moet eerst toestemming geven of een hulpverlener jou als ouder te woord mag staan. En je ziet je kind op die gesloten afdeling steeds verder wegkwijnen. We voelden ons machteloos en in de steek gelaten door alles en iedereen. Double trouble Veel mensen , die lijden aan een psychiatrise handicap hebben een dubbel probleem. Zij zijn verslaafd aan cannabis of alcohol. Dan heb je een dubbele diagnose. Tijdens een lezing van een psychiater hoorden we over een afdeling waar schizofreniepatiënten met een dubbele diagnostiek geholpen kunnen worden.. We hebben dit eerst met onze zoon besproken en daarna met zijn behandelaar.Vervolgens is hij aangemeld. Hij kreeg daar een heel andere behandeling. Er is een druk programma voor de patienten, veel sporten, wandelen, fietsen en therapie, zodat hij de hele dag van alles te doen had. Dit hielp hem om zijn leven weer op de rails te krijgen. Hij is daar drie maanden gebleven. Vervolgens is hij aangemeld bij het Sociaal Pension van Agogische Zorg Zeeland. Dit is een woonvorm voor mensen met een psychiatrische stoornis. Er wonen veertien mensen met ieder een eigen appartement en met de begeleiding die ze nodig hebben. Levenslang Schizofrenie is een grillige ziekte die, hoe goed het ook gaat, altijd op de loer ligt. Je kind heeft levenslang en als ouders heb je dat eigenlijk ook. En het doet pijn te beseffen dat onze zoon nooit het leven zal kunnen leiden wat hij ooit voor ogen had. Het heeft hem zeven jaar gekost om zijn ziekte te accepteren. Het gaat nu redelijk goed, maar we moeten altijd de vinger aan de pols houden en blijven vechten voor een menswaardig bestaan." Andere bril Het idee voor het schrijven van het boek is ontstaan bij een aantal mensen, die elkaar via een email-groep, op het internet gezet door Ypsilon tegenkwamen.(Ypsilon is een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie en psychosen.) Rita: Op deze manier kan je altijd je verhaal kwijt en geef je elkaar steun en advies, veel situatie's zijn herkenbaar betreffende de ziekte van onze kinderen. Al snel bleek dat de verhalen over de tekortkomingen in de hulpverlening en psychiatrische zorg in bijna alle regio's hetzelfde zijn. Waardoor veel op de schouders van familie neerkomt. Je kunt je daarover blijven beklagen, maar je kan ook proberen om er iets aan te doen. We willen d.m.v. onze verhalen de aandacht vestigen hoe in Nederland de zorg en hulpverlening aan mensen met schizofrenie geregeld is, maar ook wat de impact is van deze ziekte op ouders en familieleden. En hoe het beter kan. Omdat we het professioneel wilden aanpakken hebben we een tekstbureau in de arm genomen. Het benodigde geld is bij elkaar gesponsord en het boek ligt gereed om opgepakt te worden.Ik hoop dat veel hulpverleners het boek zullen lezen, zodat zij de situaties waarmee ze dagelijks te maken hebben ook eens door een andere bril kunnen bekijken. Het boek "Weg van de Waan" kost 14,90 euro en is te bestellen via telnummer 0115-631083 of emailadres rderijke@zeelandnet.nl Bron: ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen |