- Het onstaan van schizofrenie -

Schizofrenie is een ernstige psychiatrische ziekte die zich op de eerste plaats kenmerkt door een verwarring in de geest. Gedachten worden onsamenhangend. Gevoelens sluiten niet meer op de gebeurtenissen aan. De mens verliest de greep op zichzelf en op zijn omgeving. De vanzelfsprekende organisatie van waaruit we denken, voelen en handelen, dreigt uiteen te vallen. Alles wat eerst vertrouwd was, begint nu vreemd aan te voelen. De omgeving neemt dreigende vormen aan omdat men de gebeurtenissen niet meer in een vertrouwd kader kan plaatsen.

De oorzaak van schizofrenie is niet eenvoudig te beschrijven. Het is in ieder geval duidelijk dat er sprake moet zijn van een zekere kwetsbaarheid voor schizofrenie. We vermoeden dat deze kwetsbaarheid zich situeert op een biologisch niveau. Er lijkt sprake te zijn van subtiele neurologische afwijkingen en van een verstoring van het biochemisch systeem in de hersenen. Deze afwijkingen zijn echter nauwelijks zichtbaar, zelfs met de meest verfijnde apparatuur zijn ze nog nauwelijks vast te stellen. Toekomstig onderzoek moet ons daarover nog meer duidelijk verschaffen.

Een biologisch verankerde kwetsbaarheid

Een biologisch verankerde kwetsbaarheid voor schizofrenie, is nog niet hetzelfde als een of ander 'gen' dat schizofrenie zou veroorzaken, waarover soms in de kranten wordt geschreven en in de populaire wetenschappelijke literatuur wordt gesproken. Belangrijk voor het begrip van schizofrenie, we zullen daarop steeds terugkomen, is dat er geen eenduidige of eenvoudige oorzaak bestaat. En er bestaat dus ook niet een gen dat schizofrenie veroorzaakt. Een biologisch verankerde kwetsbaarheid voor het ontstaan van schizofrenie, is eigenlijk ook niet nauwkeurig genoeg omschreven. De mens die lijdt aan schizofrenie, bezit een kwetsbaarheid voor het ontstaan van verwarring in de geest. Bepaalde cognitieve functies, zoals het laten samenhangen van de gedachten, het interpreteren van de gebeurtenissen en het duiden van de eigen emoties, laten het gemakkelijker afweten dan bij een mens die niet kwetsbaar is voor het ontstaan van schizofrenie.

De biologisch verankerde kwetsbaarheid is voor een deel erfelijk bepaald. Schizofrenie zit, tot op zekere hoogte, in de familie. Of beter gezegd: de aanleg voor verwarring in de geest zit in de familie. Wie een schizofrene vader of moeder heeft of een grootouder met schizofrenie, maakt meer kans op schizofrenie. Andere gezinsleden, dan het kind dat aan schizofrenie lijdt, kunnen ook last hebben van verwarring, maar verwarring alleen of de kwetsbaarheid voor verwarring, leidt nog niet automatisch tot schizofrenie. Daar is meer voor nodig, waarover we later nog te spreken komen. Naast de erfelijkheid zijn er nog een aantal zaken waarvan men vermoedt dat ze bijdragen aan de biologisch verankerde kwetsbaarheid. Men denkt aan virale infecties tijdens de zwangerschap en ook geboortecomplicaties spelen mogelijk een rol.

Drugsgebruik kan op latere leeftijd een belangrijke bijdrage leveren aan het ontstaan van verwarring in de geest. We dienen hier op de eerste plaats te denken aan cannabis gebruik. Hoe onschuldig een 'jointje' voor de gemiddelde adolescent ook mag zijn, regelmatig, overmatig en langdurig cannabis gebruik is funest voor de jongen of het meisje dat al kwetsbaar is voor verwarring in de geest. Van de huidige generatie jonge schizofrene patiënten, zouden een aantal bespaard gebleven zijn van de ziekte als er geen sprake was geweest van overmatig drugsgebruik. Ook in het verdere verloop van de ziekte, speelt het drugsgebruik een belangrijke rol. Het voortduren van een psychose of de terugkeer van een psychose, kan veroorzaakt worden door drugsgebruik.

Naast de biologisch verankerde kwetsbaarheid voor het ontstaan van verwarring in de geest, leveren ook bepaalde factoren uit de omgeving een bijdrage aan het ontstaan van schizofrenie. Deze factoren spelen met name een rol tijdens de adolescentie. De adolescentie periode, die we ruim kunnen stellen op tussen de 16 en de 28 jaar, of nauwer kunnen vastleggen tussen de 18 en de 23, is een heel kwetsbare leeftijd voor het ontstaan van meerdere psychiatrische stoornissen, waaronder schizofrenie. Dit wordt onder meer duidelijk door het gegeven dat 80% van alle gevallen van schizofrenie uitbreekt tussen de 16 en de 28, waarvan de meerderheid nog weer ontstaat tussen de 18 en de 23. We moeten daarbij nog twee zaken van elkaar onderscheiden. Ten eerste is de adolescentie periode een kwetsbare fase op zich in de ontwikkeling van de persoonlijkheid. Voor de wet mag de jonge mens dan volwassen zijn op 18 jarige leeftijd, psychologisch gezien is hij dan allerminst 'volwassen'. De adolescentie periode beslaat de moeizame weg van de kindertijd naar de volwassenheid, waarin de jonge mens komt tot de vorming van een eigen persoonlijkheid. De jonge mens staat daarbij bloot aan veel invloeden van buitenaf en ook zijn eigen gedachten, gevoelens, verlangens en mogelijkheden dienen in deze tijd geleidelijk aan geïntegreerd te worden tot een geheel wat we de persoonlijk of de identiteit van een mens noemen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat veel verschijnselen, die men voorheen geschikt heeft onder de zogenaamde prodromale verschijnselen van schizofrenie, dat wil zeggen voortekenen die aan het uitbreken van de eigenlijke schizofrenie voorafgaan, kenmerkend zijn voor een grotere groep van adolescenten, die uiteindelijk nooit zal lijden aan schizofrenie. Een onderzoek bij ruim 650 adolescenten leverde op dat 10% à 15% vaak te maken had met 'magische denkbeelden' (bijvoorbeeld: 'als ik driemaal achterelkaar een witte auto zie, dan slaag ik voor mijn examen') en met vreemde ongewone zintuiglijke ervaringen (uittreden, je buiten jezelf voelen, ongewone invloeden ervaren.) De helft van de adolescenten had 'wel eens' te maken met deze verschijnselen. Het gaat hier in wezen om vrij normale ervaringen, in de overgangsperiode van de kindertijd naar de volwassenheid. Waar het uiteindelijk omgaat is deze verschijnselen een gewone plaats te geven in het leven en er eventueel langzamerhand over heen te groeien.

stress vanuit de omgeving

Tijdens de adolescentie periode, waarin de jonge mens toch al gevoelig is voor 'abnormale' ervaringen, ervaart de jonge mens daarenboven voor de eerste keer een behoorlijke belasting vanuit zijn omgeving, die hij nu op zichzelf moet verwerken (althans minder vanuit het vertrouwde gezinsverband een plaats kan geven.) Studie, een eerste intieme relatie, de teleurstellingen en onzekerheid op dat gebied. Eventuele ingrijpende levensgebeurtenissen als een ernstige verkeersongeval, mishandeling of bedreiging. Zware gezinsproblemen, scheiding of het overlijden van een van de ouders. Eenzaamheid, het verkeren in een vreemd milieu. Dat zijn allemaal gebeurtenissen die een toch al kwetsbare adolescent net over de drempel van een zich ontwikkelende schizofrenie kunnen brengen.

De jonge mens, met een gegeven kwetsbaarheid, kan op de toenemende verwarring in zijn geest en in de complexe omgeving, reageren op een manier, die de aanwakkerende onrust nog meer doet toenemen. Vaak uit zich dat in angst en in zich bedreigd voelen. De ontstane verwarring brengt ook een depressieve stemming of emotionele labiliteit met zich mee. De gedachten zijn moeilijk onder controle te houden en lijken haast van buitenaf te worden bestuurd. Er is dikwijls sprake van een overgevoeligheid op interpersoonlijk vlak, waarop de kwetsbare adolescent reageert met zich terug te trekken in zijn eigen wereld. Hij vereenzaamt, de achterdocht neemt toe, merkwaardige, sterk persoonlijk gekleurde ervaringen krijgen de overhand op de realiteit. Aan een beginnende schizofrenie liggen niet alleen stoornissen in het denken en in het interpreteren van de realiteit ten grondslag, maar ook stoornissen in het emotionele leven. Men heeft geen vat meer op de eigen stemming, ook daarin lijkt men 'gestuurd' te worden.

Deze twee componenten: een biologisch verankerde kwetsbaarheid en stress vanuit een complexe omgeving, tijdens de gevoelige adolescentie periode, vormen de basis voor het ontstaan van schizofrenie. Ze zijn verantwoordelijk voor het ontstaan van een zekere 'ruis' in het leven van de adolescent. Gedachten en emoties lijken een eigen leven te leiden buiten de persoon om. Gebeurtenissen lijken plaats te vinden buiten hun vertrouwde context, buiten de wetten van het gezond verstand, en voorbodes te zijn van een andere orde, wat de verwarring alleen maar groter maakt.

Schizofrenie is echter meer dan 'alleen maar' een verwarde geest. De typische kenmerken van een schizofrene stoornis zijn het optreden van wanen en hallucinaties. Verder valt vrijwel altijd op dat de mens met schizofrenie zich afsluit van zijn omgeving en moeilijk spreekt over zijn vreemde ervaring. Het contact met andere mensen, ook de mensen in de naaste omgeving, vader, moeder, broer en zus, vrienden en vriendinnen, raakt meestal ernstig verstoord. Om het eigenaardige karakter van de schizofrene aandoening volledig te begrijpen, moeten we onze aandacht richten op een derde aspect in het ontstaan van de ziekte, namelijk de coping oftewel: het omgaan van de persoon met de verwarring die hij ervaart in zichzelf en in zijn omgeving. Voor ieder mens geldt dat hij een verklaring nodig heeft voor zijn eigen doen en laten en voor de dingen die in zijn omgeving zich afspelen. We leren eigen ervaringen en gebeurtenissen een plaats te geven. Meestal hangt de wijze waarop we ons eigen gedrag verklaren en dat van andere mensen, nauw samen met de wijze waarop de ons vertrouwde omgeving tegen deze dingen aankijkt. Bij de jonge mens met een zich ontwikkelende schizofrenie ligt dat anders. Hij ervaart dingen, die door andere mensen niet ervaren worden. Sterker nog, er spelen zich dingen in hem af, gedachten en gevoelens die een eigen leven leiden, waar hij zelf ook geen verklaring meer voor heeft. Geen mens kan leven zonder dat hij een betekenis en een zin kan geven aan wat zich in hemzelf en in zijn omgeving zich afspeelt. Het typische nu van de schizofrene stoornis is, dat de mens bij wie de wereld onder zijn voeten dreigt weg te zakken, op zoek gaat naar de betekenis en naar de zin van deze ervaringen. Dat is het moment waarop de wanen ontstaan.

Coping met verwarring vanuit de persoonlijke levensgeschiedenis.

Wanen zijn eigenlijke hardnekkige verklaringen van de vreemde gebeurtenissen, die de mens met schizofrenie ervaart. Deze verklaringen komen niet uit de lucht vallen. Het feit dat de eigen gedachten en gevoelens niet meer onder controle zijn en dat de gebeurtenissen in de buitenwereld een geheel eigen vlucht, anders dan voorheen, lijken te nemen, wordt als bedreigend ervaren. Overal gaat een dreiging vanuit. Een grondstemming van de (uiteindelijke) psychose is de angst. Het vreemde, angstaanjagende en bedreigende dat de mens met een beginnende schizofrenie ervaart, wordt nu gekoppeld aan voorgaande ervaringen. Soms zijn dit objectief traumatische ervaringen, zoals een ernstig ongeluk, mishandeling of een verkrachting, soms zijn het voor een buitenstaander onbenullige opmerkingen. Wellicht heeft een docent op de universiteit zich ooit laten ontvallen: 'jij zult nooit slagen.' Wanneer nu een kwetsbare adolescent, die de studie maar met moeite aankan, in de collegezaal een zekere 'ruis' in zijn hoofd gaat ervaren, kan hij gaan denken: 'ze saboteren mij hier'. Hij gaat de gedachte ontwikkelen dat de docent en de studenten samenspannen hem het studeren onmogelijk te maken. Alle verdere gebeurtenissen worden in het licht van deze verklaring geïnterpreteerd. Wanneer studenten hun pennen bewegen in hun etui, en dat doen ze opvallend veel, dan zenden ze storende radiogolven uit in het hoofd van de bedreigde student, waardoor hij zich niet mee kan concentreren. Het is voor de kwetsbare student onmogelijk met andere mensen hierover te praten, ze lachen hem uit of kijken hem vreemd aan: een nieuw 'bewijs' dat ook zij in het complot zitten.

Schizofrenie opgebouwd uit drie componenten.

Wanen, die we als zo kenmerkend voor schizofrenie beschouwen, zijn het gevolg van een dieperliggend ziekteproces dat al in een eerder stadium optreedt, namelijk de (dreigende) desorganisatie van het geestelijk en het emotioneel leven. De schizofrene mens reageert op deze innerlijke verwarring door zich vast te klampen aan (meestal) één 'kernidee' van waaruit de vreemde gebeurtenissen worden verklaard. Dat kernidee is opgebouwd uit een aantal vooroordelen, die zichzelf bevestigen. 'Mensen vinden me belachelijk, daarom lachen ze achter me rug". Deze vooroordelen heeft overigens ieder mens, ook de zogenaamde gezonde mensen. In het gewone leven, worden ze echter meestal tot op zekere hoogte gecorrigeerd door de realiteit. Het realiteitsbeleven van de schizofrene patiënt is verstoord, de vreemde ervaringen bevestigen de vooroordelen.

Ieder mens kent momenten in zijn leven, waarin hij op de rand van een instorting staat. Ook dan gaat het meestal om een combinatie van kwetsbaarheid, door slaapgebrek of door overmatige inspanningen, stress, verlaten worden door een partner, ernstige werkproblemen. Op die momenten komt men dicht aan de rand van de eigen persoonlijke levenskern te staan. Oude twijfels, diep opgeborgen, knagende onzekerheden steken de kop op: 'ben ik wel goed bezig', 'is er eigenlijk nog wel iemand die van mij houdt'. Herinneringen aan pijnlijke gebeurtenissen uit het verleden, komen terug boven en wegen zwaar door. Bij een mens met een zich ontwikkelende schizofrenie is dat niet anders. Ook zij staan op dat moment uiterst gevoelig in hun persoonlijk bestaan.

De vorming van onze persoonlijkheid komt niet uit de lucht vallen. Het is een constructie op basis van ervaringen uit het verleden. De eerste relaties spelen daarbij een belangrijke rol. Ingrijpende gebeurtenissen, verlieservaringen, angstaanjagende momenten. Deze zaken komen terug in een psychose. De psychose bestaat uit de definitieve doorbraak van de innerlijke persoonlijke wereld vermengd met gebeurtenissen uit de omgeving die hun vertrouwde context hebben verloren. De psychose is niet het begin van de schizofrenie, maar is meer als het 'hoogtepunt' te beschouwen, als we daar de positieve betekenis van loslaten. Het is in zekere zin te vergelijken met een hoge koorts, die de laatste uitdrukking vormt van een infectie ziekte als de griep. Bij een psychose zijn we eigenlijk al te laat om het ziekteproces te keren. Op dat moment kunnen alleen nog de symptomen bestreden te worden. Bij de schizofrene stoornis wordt eigelijk teveel aandacht geschonken aan de psychose, om de ziekte goed te begrijpen moeten we kijken aan wat er voorafgaat, we komen daar later nog op terug.

Bij een mens met schizofrenie, kunnen ervaringen voortkomend uit de ziekte, de angst en de achterdocht nog versterken. Een mens met schizofrenie wordt (nog altijd) sociaal uitgesloten. De behandeling gebeurt zeker in het eerste stadium, dikwijls onder dwang. Men komt in de vreemde, beangstigende wereld van het psychiatrisch ziekenhuis. Eventueel zijn er vernederende ervaring als opsluiting en het verlies van de persoonlijke vrijheid en eigenwaarde. Al deze ervaringen kunnen de negatieve gedachten ten opzichte van zichzelf en ten opzichte van de omgeving versterken.

Wanen komen dikwijls voort uit angst, achterdocht en het gevoel bedreigd te worden. Deze negatieve tonen vinden we in de inhoud van de waan terug. Wanen kunnen ook een overdreven positieve inhoud hebben. Men kan zichzelf zien als de zonnegod van Egypte of zich vervuld weten van Hare Krishna. De waarneming staat dan in het teken van deze grondgedachte. Voor ons onbeduidende gebeurtenissen in de buitenwereld, zijn voor de schizofrene mens geheime boodschappen. Een liefdesliedje met als tekst I love you, is afkomstig van een hoge mystieke macht en rechtstreeks bedoeld voor de jonge mens met een psychose. Ook aan de positieve waangedachten, liggen vaak teleurstellingen en angsten ten grondslag. Als deze niet op een gewone wijze onder ogen kunnen worden gezien, schiet de schizofrene mens door in een tegenovergesteld overdreven positief zelfbeeld, waarin hij ongenaakbaar is. Overigens liggen hierbij angsten altijd weer op de loer, want juist als men zo'n uitverkoren rol heeft, loopt men het risico vervolgd te worden.

Samenvattend kunnen we stellen dat wanen in het schizofrene ziekteproces de functie hebben greep te houden op de wereld en de (psychotische) ervaringen in een (voor de patiënt zinvolle) context te plaatsen, die dikwijls samenhangt met iemand zijn individuele levensgeschiedenis. Bij een aantal schizofrene mensen, met name bij de mensen met een langdurige (chronische) psychose, gaan de wanen met de psychotische inhouden een eigen leven leiden, zij kunnen aan het, anders betrekkelijk lege leven, nog een zekere inhoud en betekenis geven.

Het horen van stemmen is niet noodzakelijk een psychiatrisch verschijnsel. Onderzoek heeft aangetoond dat een veel grotere groep van mensen stemmen hoort, zonder dat zij ooit in aanraking komen met de psychiatrie. Bovendien hadden veel mensen al voor hun psychose veel last van stemmen, zonder dat dit toentertijd aanleiding gaf tot klachten of ernstig disfunctioneren. Stemmen worden eerst dan een probleem, wanneer de inhoud (dat wat ze zeggen) erg negatief wordt, of wanneer men teveel macht geeft aan de stemmen. Dat zijn ook de twee zaken waarin gewone 'stemmenhoorders' zich onderscheiden van mensen met schizofrenie. Bij mensen met schizofrenie hebben de stemmen dikwijls een boosaardige, bedreigende, destructieve of zeer schaamtevolle inhoud. En mensen met schizofrenie kunnen moeilijker grenzen stellen aan hun stemmen. Selectief luisteren naar de stemmen en grenzen stellen aan de opdrachten, zijn twee belangrijke aspecten voor de schizofrene mens bij het leren omgaan met stemmen.

Bij ieder mens met schizofrenie, kent de ziekte een unieke ontstaansgeschiedenis en een uniek verloop. De wijze waarop de ziekte ingrijpt in het individuele leven van de mens is telkens weer anders. Bij de ene mens overheerst de biologische kwetsbaarheid en is er slechts een minimum aan stress nodig om de psychose uit te lokken. Een andere mens is van nature niet zo kwetsbaar, maar staat op grond van zijn levensgeschiedenis vol wantrouwen, angst of achterdocht tegenover de wereld. Weer een ander mens krijgt zoveel tegenslagen in een keer te verwerken, dat hij daardoor over de 'psychose drempel' wordt geduwd, wat onder ander levensomstandigheden wellicht achterwege was gebleven. Uiteindelijk gaat het altijd om een wisselwerking tussen kwetsbaarheid, stress en coping, de mate waarin deze drie componenten bijdragen tot het ontstaan van de stoornis ligt telkens anders.

Bij ieder mens een uniek verloop

-De behandeling bij schizofrenie-

In het vorig deel hebben we beschreven hoe schizofrenie ontstaat als het gevolg van een wisselwerking tussen drie componenten: de biologische kwetsbaarheid, stress uit de omgeving en de wijze waarop de persoon zelf met de zich ontwikkelende ziekte omgaat (coping). Schizofrenie is, in essentie, een verwarring in de geest. Deze verwarring leidt bij de getroffene tot een (meestal) verkeerd interpretatie van wat zich afspeelt in zijn omgeving en binnen in zichzelf. Het eerste doel van de behandeling is de verwarring tegen te gaan. Van meet af aan richten we ons daarbij op de genoemde drie gebieden. De mogelijkheden van interventie zullen we eerst kort puntsgewijs doorlopen.

Verminderen van de biologische kwetsbaarheid

Om de biologische kwetsbaarheid te verminderen en om rust te brengen in het verstoorde biochemische evenwicht, moeten we op de eerste plaats denken aan medicijnen. Het gaat hier om de behandeling met antipsychotica, dat zijn medicijnen die tegen (anti) de psychose werken. In de bijlage volgend op dit deel, gaan we nog uitvoeriger in op de verschillende soorten antipsychotica. In het eerste stadium van de behandeling kan het ook aangewezen zijn kalmerende medicijnen (benzodiazepines) voor te schrijven. Het voordeel van deze medicijnen is dat ze direct werken en de angst en de onrust, veroorzaakt door de psychose verminderen. Deze medicijnen mogen maar kort worden voorgeschreven, omdat zij hun bijzondere werkzaamheid na enkele weken verliezen, vanwege de verslavende eigenschappen van kalmerende medicijnen. De antipsychotica hebben enkele weken nodig om in te werken op de psychose en bereiken eerst na een week of 6 hun optimale werking. Kalmerende medicijnen kunnen hun nut hebben bij de overbrugging van deze periode. In een later stadium worden soms antidepressiva voorgeschreven, dat zijn medicijnen tegen een depressie. Mensen met schizofrenie die van een psychose hersteld zijn, hebben soms te kampen met een ernstige depressie, wanneer de gevolgen van schizofrenie tot hen door beginnen te dringen en in hun eigen leven worden ondervonden. Een laatste soort van medicijnen die u tegen kan komen zijn de middelen tegen bijwerkingen van de antipsychotica. Op deze middelen komen we in de bijlage over de medicijnen nog terug. Vooralsnog is het belangrijk vast te houden dat alleen de antipsychotica het vermogen hebben de rust in de verwarde geest te herstellen en de biologische kwetsbaarheid te verminderen.

De biologische kwetsbaarheid kan ook drastisch verminderd worden, door het niet gebruiken van drugs. Met name het gebruik van cannabis verdient onze aandacht. Mensen met schizofrenie gebruiken graag cannabis, vanwege het onmiddellijke rustgevende effect en omdat het voor hen een van de weinige mogelijkheden is, in hun nare toestand, zich wat beter te voelen. Het vult een leegte op in hun bestaan. Op de lange termijn versterkt het cannabis gebruik echter alleen maar de biologische kwetsbaarheid. De psychotische ervaringen nemen ook toe onder invloed van het cannabis gebruik.

Het gebruik van alcohol dient beperkt te worden, tot maximaal twee consumpties (bier of wijn) per dag. Bij veel medicijnen, met name ook bij het gebruik van kalmerende middelen, kan het best helemaal niet worden gedronken. Ook tijdens een psychotische episode wordt beter niet gedronken. Het gebruik van alcohol in grote hoeveelheden, verhoogt de biologische kwetsbaarheid. Een psychotische episode kan worden uitgelokt, verergert en te lang in stand worden gehouden. Alcohol wordt, net als cannabis en ander drugsgebruik, nogal eens genomen als een soort van zelfmedicatie. Alcohol dient bijvoorbeeld de angst tegen te gaan, welke voortkomt uit de psychotische episoden. De angstaanjagende verschijnselen zullen echter na de roes versterkt terugkeren of zelfs door het gebruik versterkt worden.

Het bevorderen van een regelmatig leven, valt deels ook onder de behandeling van de biologische kwetsbaarheid. De nacht is dikwijls een angstaanjagende tijd voor mensen met psychotische ervaringen. Ze kunnen in een ernstige mate gekweld worden door nachtmerries, waarbij het voor mensen met schizofrenie nog lastiger is zich te realiseren dat het 'maar een droom was'. Verder is er 's nachts minder afleiding. Nare indringende gedachten, stemmen, vervelende lichamelijke gewaarwordingen, worden dan nog sterker ervaren. Een mens met schizofrenie krijgt daardoor de neiging het dag en nachtritme om te draaien, waardoor uiteindelijk de regelmaat van het dagelijks leven grondig verstoord raakt. Ook dat is van invloed op onze biologische conditie. De aanloop naar een eerste psychotische episode en het daadwerkelijk uitbreken van de psychose heeft een enorme invloed op de verhouding tussen de mens met schizofrenie en zijn omgeving. Dikwijls kondigt een schizofrenie zich aan door ernstige gedragsstoornissen: oninvoelbare verbale en lichamelijke agressie naar de gezinsleden. Het gezinslid met schizofrenie begint zich af te zonderen. Hij of zij is moeilijk aan te spreken op zijn gedrag of stelt zich wantrouwend op naar de overige gezinsleden. De onderlinge verhoudingen zijn dikwijls reeds ernstig verstoord op het moment dat de psychose tot ontwikkeling is gekomen. Men voelt wel dat er iets aan de hand is met het kind, dat het allemaal niet normaal is wat er gebeurt, maar men weet niet wat en heeft er geen invloed op.

Verminderen van stress uit de omgeving

Een overbezorgde houding naar het kind of juist een kritische houding, dan wel, in de meerderheid van de gevallen een combinatie van de twee, is het logische gevolg. Een gezinslid met een zich ontwikkelende schizofrenie brengt de rest van het gezin tot wanhoop. Voor het schizofrene gezinslid betekent dit, bij wie de verwarring over de omgeving toch al groot is, dat de stress vanuit de nabije omgeving enkel toeneemt. Hij of zij heeft een negatieve invloed op de omgeving, zonder dat deze invloed onder controle kan worden of voldoende gecorrigeerd kan worden. Een escalatie in de gezinssituatie dreigt en ontstaat in een meerderheid van de gevallen.

Diverse onderzoeken hebben aangetoond dat de overbezorgde en kritische reacties van het gezin, ontstaan uit onmacht, weer een verdere nadelige invloed hebben op het verloop van de schizofrenie. Het is daarom van groot belang dat de overige gezinsleden in een zo vroeg mogelijk stadium te horen krijgen wat er met het schizofrene gezinslid aan de hand is. Wanneer we weten op wat voor een manier de stoornis het gedrag van het getroffen gezinslid beïnvloedt, leren we er beter mee omgaan. In het algemeen geldt dat een rustige, neutrale houding jegens de bizarre belevingen van het schizofrene gezinslid het beste is. Als een 'normaal' mens de dingen zou vertellen die we van een mens met schizofrenie horen, dan zou je al snel in paniek raken. De schizofrene mens is het meest gebaat bij een onbevangen houding, waarbij we telkens goed voor ogen moeten houden dat wat deze mens beleeft voor hem of haar echt is, zonder dat wij zelf zijn ervaringen kunnen zien of horen. Het heeft geen zin in discussie te gaan of iets echt gebeurd is of niet, of dat iets klopt of niet – dat veroorzaakt nodeloos spanningen. Neem de dingen aan die een schizofrene mens laat zien, zoals je dingen aanneemt van iemand die uit een vreemd land komt, uit een andere cultuur met een andere taal en gewoontes. Je hoeft die cultuur niet over te nemen, maar je kan er wel belangstelling voor hebben. Neem daarbij de positie in van toehoorder, zonder al te veel vragen te stellen. Als iets je niet duidelijk is, mag je er wel naar vragen, maar je moet voor ogen houden dat de wereld van de mens met schizofrenie is opgebouwd volgens een logica die niet de onze is. Sommige argumenten, gedachten en gevolgtrekkingen kloppen niet met de werkelijkheid of met de wetten van het gezond verstand, het heeft echter weinig zin het schizofrene gezinslid daarop attent te maken. Voor hem of haar klopt die constructie van de werkelijkheid wel, de verwarring (en de achterdocht) neemt alleen maar toe als we de mens met schizofrenie wijzen op zijn inconsequenties.

Een en ander neemt niet weg dat ook voor de mens met schizofrenie regels gelden. Het is niet omdat een mens lijdt aan schizofrenie dat die zich alles veroorloven kan. Normale huisregels moeten in de mate van het mogelijke blijven gelden. Ook de mens met schizofrenie heeft behoefte aan structuur. Ook het gezinslid met schizofrenie hoeft niet zijn voeten op tafel te leggen, de overige gezinsleden uit te schelden te bedreigen of alle regels aan zijn laars te lappen. Een van de lastigste dingen bij mensen met schizofrenie is voor ons leren onderscheid te maken waarop je ze wel en waarop ze je niet kunt aanspreken.

Na de moeilijke periode van de aanloop tot de eerste psychotische episode en de psychose zelf, die dikwijls wordt gevolgd door een opname in een psychiatrisch ziekenhuis, wacht een nieuwe lastige tijd. Een mens met schizofrenie die terugkeert uit het ziekenhuis, is soms wel af van zijn stormachtige psychose, maar hij is meestal nog niet genezen. In het overgrote deel van de gevallen zal hij nooit meer terugkeren naar zijn oorspronkelijke niveau van functioneren. Zowel de ziekte zelf als de medicijnen, hebben hem of haar vaak traag gemaakt. Over het algemeen is er veel behoefte aan slaap en het schizofrene gezinslid zal veel moeite kennen de normale dagelijkse taken weer op zich te nemen. Soms lijkt het wel of iemand zich niet meer wil inspannen om zich te verbeteren. Meer dan ooit geldt nu, dat we niet teveel druk moeten leggen op het schizofrene gezinslid. We moeten onze verwachtingen bijstellen, wat een erg pijnlijk proces is. Je kind, je broer of je partner, is niet meer degene die hij was voor de ziekte. We moeten uitgaan van de mogelijkheden die er nu nog zijn en dat is niet zelden nog maar een schaduw van de oorspronkelijke capaciteiten. Kritiek op het niet meer kunnen, heeft weinig zin. Aan de andere kant is het nog steeds een mens, gelijk wij, met zijn waardigheid, zijn trots en zelfrespect. Het schizofrene gezinslid inpakken met allerlei zorg hoe goed ook bedoeld, werkt ook niet. We moeten hem of haar zijn eigen verantwoordelijkheid laten behouden in zoverre dat mogelijk is. Ieder mens leert het meest van zijn eigen fouten, dat geldt ook voor de schizofrene mens. Hoe graag we onze zoon of dochter ook voor teleurstelling en mislukking willen behoeden, uiteindelijk moeten ze toch zelf uitvinden wat nog wel en wat niet meer gaat.

Gebieden waar eveneens een zeer snelle terugval valt te constateren zijn die van school en werk. Meestal reeds in de aanloopperiode naar een psychose gaan de prestaties van de (aankomende) schizofrene mens achteruit. Studenten moeten een jaar overdoen en verlaten veelal hun studie. Jonge werknemers verliezen hun baan. Deze achteruitgang in sociaal functioneren wordt niet alleen veroorzaakt door een verminderd presteren, maar ook door moeilijkheden in de omgang met medestudenten en collega's. Men heeft bijvoorbeeld het (waan) idee gepest te worden of buitengesloten te worden. In de eerste jaren van een zich ontwikkelende psychose verliest men op deze wijze veel van de oorspronkelijke sociale status. Dat brengt veel onzekerheid van de mens met (een beginnende) schizofrenie met zich mee en de omgeving reageert eveneens vaak met onbegrip. Men snapt niet hoe zo'n veelbelovende jonge mens het plotseling laat afweten.

Een thema dat momenteel veel aandacht krijgt bij de behandeling van mensen met reeds een langere psychiatrische geschiedenis achter de rug is dat van de rehabilitatie. Men streeft naar een maatschappelijk en sociaal herstel van de patiënt. Deze rehabilitatie zou echter geen jaren op zich moeten laten wachten. Want na enkele jaren is het grootste deel van het leed al geschied. De mens met schizofrenie is al helemaal uit zijn schoolopleiding en de werkende mens zit dan al enkele jaren in de ziektewet (als hij ooit al eens aan werken is toegekomen.) De weg terug is dan heel moeilijk zoniet (meestal) onmogelijk. Het gaat er niet om de mens met schizofrenie altijd terug te brengen naar zijn oorspronkelijk niveau van functioneren, dat is meestal een te hoog gegrepen doel. Wel belangrijk is echter de sociale achteruitgang zoveel mogelijk te beperken. Voorlopig lijkt dit nog een utopie. Onze samenleving is niet ingesteld op het laten participeren van mensen met een psychotische stoornis. Veelal blijft het bij mooie idealen of bij voorzieningen waarin het werk meer het karakter heeft van een bezigheidstherapie.

Verbeteren van het omgaan met de stoornis

Het derde aspect (naast de biologische kwetsbaarheid en de omgeving) dat van het begin af aan de aandacht dient te krijgen, is de wijze waarop de mens met een zich ontwikkelende schizofrenie zelf omgaat met zijn ziekte (coping). Een mens kan over het algemeen, en bij schizofrenie is dat niet anders, op twee uiterste manieren reageren op zijn ziekte. Ofwel is er sprake van een ontkenning van de ziekte ofwel legt men er zich volledig bij neer. De eerste wijze van reageren is natuurlijk bekend bij schizofrenie: het vormt zelf een typisch kenmerk van deze stoornis. Men ontkent dat er sprake is van een ziekte en de patiënt schrijft de vreemde gewaarwordingen toe aan oorzaken van buitenaf. Men denkt 'bestuurd', 'bestraald' of op een andere wijze gemanipuleerd te worden door machten van buitenaf. Daartegenover staat het zich volledig neerleggen of lam laten slaan door de ziekte. Men raakt zeer pessimistisch over het verdere verloop van zijn leven. De schizofrenie wordt als iets onoverkomelijks ervaren en de gevoelens van hopeloosheid nemen de overhand. Vaak schaamt men zich diep voor de ziekte en ontwikkelt zich een laag zelfbeeld. Het komt voor dat een mens niet langer met zijn schizofrenie wenst te leven en overgaat tot zelfmoord.

In de behandeling van het leren omgaan met de ziekte, men spreekt in dit verband tegenwoordig nogal eens van de cognitieve gedragstherapie, is een belangrijk aandachtspunt dat de patiënt het midden weet te vinden tussen een volledige ontkenning van de ziekte enerzijds en zich volledig te laten overheersen door de diagnose schizofrenie anderzijds. Als er sprake is van ontkenning moet de behandelaar uitgaan van het beeld dat de mens met schizofrenie van zijn ziekte schetst. Ieder beeld, hoe vreemd het ook mag lijken, heeft een kern van waarheid in zich. Als men zich bestuurd voelt door een geheime inlichtingendienst, dan is dat in zoverre te begrijpen dat de emoties en de gedachten van de patiënt inderdaad niet volledig onder controle zijn. De ervaring 'bestuurd' te worden is dan zo gek nog niet. Samen met zijn patiënt kan de behandelaar zoeken naar manieren waarop de schizofrene mens zich kan 'wapenen' tegen deze besturing. Niet zelden vormt dit zelfs een uitgangspunt voor het nemen van pillen. Men kan stellen dat de medicijnen weerstand bieden tegen de 'afstandsbesturing'. Als dat inderdaad zo blijkt te zijn heeft men een basis om verder op te gaan. Mensen met schizofrenie die zich machteloos voelen ten opzichte van hun stemmen, kan men manieren leren om de stemmen te weerstaan door bijvoorbeeld niet altijd alles klakkeloos uit te voeren wat deze stemmen zeggen. In de praktijk blijken stemmen en wanen toch minder vast te zitten als men lange tijd heeft gedacht. En men kan (voorzichtig) de patiënt leren meer controle te laten krijgen over zijn psychotische ervaringen. Meer in het algemeen is een psychologische begeleiding van groot belang voor de patiënt om voor zichzelf uit te vinden, hoe een leven met schizofrenie toch nog leefbaar kan zijn. Zoals gezegd, en goed voorstelbaar, krijgt het gevoel van eigenwaarde van een jonge gezonde mens een enorme dreun als hij ineens een 'psychiatrische ziekte' blijkt te hebben. Alle oordelen die men in de omgeving heeft over een mens met een psychiatrische stoornis, heeft de patiënt zelf ook. Niet zelden kijkt hij zeer negatief naar zichzelf. In de psychologische begeleiding van de adolescent met zijn stoornis is het een belangrijke opgave te zoeken naar punten die tegenover deze negatieve kant kunnen staan.

In de wetenschappelijke onderzoeksliteratuur over schizofrenie wordt de laatste jaren nogal eens gesproken over de zogenaamde kritische periode bij schizofrenie. Hiermee wordt bedoeld de eerste drie jaar, vanaf het moment dat een psychose zich ontwikkelt, van de schizofrene stoornis. Deze eerste jaren zouden een behoorlijke invloed kunnen hebben op het verdere verloop van schizofrenie. (De ontwikkeling van schizofrenie door de tijd heen, behandelen we verder in het volgende deel.) Hoewel het concept van de kritische periode nog niet voldoende is uitgewerkt en nader onderzoek verdient, zijn de inzichten voldoende origineel en relevant om er hier enige aandacht aan te besteden.

Bij vrijwel ieder geval van een zich ontwikkelende schizofrenie is er sprake van een behoorlijke tijdsduur dat de psychose niet behandeld wordt. Gemiddeld gaat het hier om een jaar, maar een nog langere tijdsduur is bepaald geen uitzondering. De tijd dat een psychose onbehandeld blijft hangt onder andere samen met een snellere terugval en de ernst van een terugval.

Men vermoedt, hoewel dit punt nog omstreden is, dat de duur van de onbehandelde psychose onder andere de biologische kwetsbaarheid voor een volgende psychose vergroot. Dit geldt met name voor de eerste psychose.

Ook de omstandigheden waarin de eerste psychose zich voltrekt lijken een invloed te hebben op het verdere verloop van de schizofrenie en de uiteindelijke vormgeving van de stoornis. We hebben al eerder gesproken over de wisselwerking die er bestaat tussen een zich ontwikkelende schizofrene stoornis en de omgeving. Uit onderzoek weten we dat de relatie met de nabije omgeving, op de eerste plaats de familieleden, van invloed is op het verdere verloop van de schizofrenie. De houding van het gezin ten opzichte van het schizofrene gezinslid is echter geen vast gegeven. Deze ligt niet bij voorbaat vast maar lijkt zich veeleer te ontwikkelen tijdens de doorbraak van de eerste psychose. Wanneer in deze tijd veel nare dingen gebeuren en veel leed wordt aangericht ontstaat er een omgeving die minder goed is voor de patiënt dan dat van meet af aan de omgeving ondersteund wordt en de wisselwerking met de patiënt, in de mate van het mogelijke, in goede banen wordt geleid.

Hetzelfde geldt voor de verdere sociale omgeving van de patiënt. In de periode waarin de schizofrenie zich ontwikkelt, kan er sprake zijn van ernstig sociaal verval. De patiënt staakt zijn schoolopleiding, loopt weg van huis, begint een zwervend bestaan en belandt mogelijks zelfs in een omgeving waarin bijvoorbeeld drugs en geweld de boventoon voeren. Een dergelijke omgeving heeft dan weer een nadelige invloed op het verdere verloop van de schizofrenie.

Tot de kritische periode behoort ook de eerste fase van de behandeling. Niet zelden lopen ouders in eerste instantie tegen teleurstellende ervaring aan in relatie tot de hulpverlening. De huisarts onderkent lang niet altijd de ernst van de stoornis. (In het begin is de uiteindelijke omvang van de stoornis ook zeer moeilijk vast te stellen.) En eenmaal verwezen naar de psychiatrische hulpverlening, is men nog lang niet af van de ellende. Vooral de moeite en de tijd die het kost om uiteindelijk bij de juiste instantie en de juiste persoon terecht te komen, laat zijn sporen in het gezin na. De voorlichting blijft helaas nog altijd in gebreke, zeker na naar de familie toe. Als er eenmaal wordt ingegrepen kan men ontgoocheld zijn door de harde manier waarop er wordt ingegrepen of over de omgeving waarin zoon of dochter terechtkomt (de opname afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis.) Het grootste probleem blijft nog altijd dat men zich als familie niet serieus genomen voelt of niet voldoende gehoord weet.

Ook de houding van de patiënt zelf ten aanzien van zijn psychotische stoornis ontwikkelt zich in de eerste jaren van de stoornis. Wanen die zich tijdens de eerste jaren hebben gevormd, blijven in de jaren daarna dikwijls lang bestaan of keren bij een volgende psychotische episode terug. De weerstand tegen een behandeling ontwikkelt zich eveneens in de eerste fase van de stoornis en ook deze kan lang blijven bestaan, met alle nadelige gevolgen van dien.

Met de kritische periode wordt de aanloop naar de eerste psychotische episode bedoeld, de onbehandelde duur van de eerste psychose zelf en de eerste tijd van de behandeling. Al met al gaat het om een periode van gemiddeld drie jaar. De ontwikkeling van de schizofrene stoornis gedurende deze drie jaar heeft verstrekkende gevolgen voor het verdere verloop van de schizofrenie. Zowel op het gebied van de biologische kwetsbaarheid als op de stress uit de omgeving als op het omgaan met de stoornis door de persoon zelf. Een snelle interventie bij het ontstaan van een psychotische stoornis, op al deze drie gebieden, is dan ook van groot belang. Er is geen enkele reden om nog te zeggen, 'laten we maar kijken hoe de psychose zich ontwikkelt, voordat we tot een volledige behandeling (op alle gebieden overgaan). Hoe eerder we er bij zijn, des te beter.

Maar een snelle eerste interventie is niet voldoende. Als iets verder belangrijk is bij de behandeling van schizofrenie, dan is het 't volhouden van de behandeling op de verschillende gebieden. Dat wil zeggen, de medicatie moet jaren achtereen worden versterkt, de familie en de rest van de omgeving dienen bij de behandeling betrokken te blijven en de patiënt moet voortdurend ondersteund worden in het omgaan met zijn ziekte. Minimaal drie jaar na een eerste psychotische episode in het kader van een schizofrene stoornis, maar vermoedelijk is enkele jaren langer nog beter. Wanneer de patiënt reeds een aantal malen is teruggevallen in een psychotische episode, dient er een ondersteuning te zijn voor het verdere leven. Onderzoeksresultaten leveren over het algemeen vrij goede resultaten op in de beperking van de terugval bij een intensieve behandeling, maar deze terugvalcijfers schieten direct weer de lucht in zodra de behandeling geminimaliseerd of zelfs losgelaten wordt.

-Het verloop van schizofrenie-

Schizofrenie verloopt bij ieder mens anders. Van tevoren laat zich moeilijk voorspellen hoe bij een concreet persoon het (verdere) verloop van de ziekte zal zijn. In het verleden zijn er wel een aantal onderzoeken geweest, die over een zeer lange termijn zijn nagegaan, hoe bij een groep mensen met schizofrenie de ziekte zich door hun leven heen verder ontwikkelde. Het gaat hier om onderzoeken die zich uitstrekken over een tijdsduur van 20 tot wel 35 jaar! Interessant gegeven daarbij is dat in veel gevallen de medicatie in deze onderzoeken geen of nauwelijks een rol van betekenis speelde bij het verloop van schizofrenie. Wel is het zo dat deze groepen van mensen met schizofrenie, lange tijd gevolgd en behandeld werden door betrokken psychiaters, die werkten met principes die we nu kennen onder de vlag van de rehabilitatie. Namelijk: niet langer dan nodig in het psychiatrisch ziekenhuis, een rustig leven leiden in een zo normaal mogelijke omgeving en de mogelijkheid tot (vrijwilligers)werk en/of een goede vrije tijdsbesteding.

Verloop op de lange termijn.

Het opmerkelijke van deze grote lange termijn onderzoeken is dat ze grotendeels dezelfde 'uitkomsten' geven voor schizofrenie op de langere termijn.

- 25 % van de mensen herstelt op de langere termijn

- 25 % van de mensen 'stabiliseert' op een redelijk niveau, met behoud van een aantal klachten.

- 25 % van de mensen 'stabiliseert' op een lager niveau met behoud van meer klachten.

- 25 % van de mensen blijft ook na een langere periode, van 20 tot 35 jaar, instabiel, dat is te zeggen zij vallen geregeld nog terug in een psychotische episode. Een kleine groep(10%) van dit laatste kwart deel, blijft chronisch psychotisch.

Het mag als een verrassend gegeven overkomen dat een relatief groot deel van de mensen met de diagnose schizofrenie (een kwart deel) 'herstelt' van deze aandoening, die we toch gewoon zijn te omschrijven als een levenslange, chronische stoornis. Opmerkelijk temeer omdat het hier om het 'natuurlijk verloop' van de ziekte gaat, dat wil zeggen, meestal was er geen sprake van een consequente behandeling met medicijnen. We moeten daarbij wel direct aantekenen dat 'herstel' een algemeen woord is, wat voor iedereen een andere betekenis kan hebben. Herstel hoeft lang niet altijd te betekenen, vermoedelijk meestal niet, dat iemand volledig de oude is geworden. Tegelijkertijd moeten we daarbij weer bedenken dat 'de oude worden' ook maar een vreemd begrip is. Wie kan tenslotte zeggen dat hij als 50 jarige of zelfs als 35 jarige net zo functioneert (of zou willen functioneren) als toen hij 23 was. We komen daar nog op terug.

We kunnen stellen dat zo'n 20 % van de mensen met schizofrenie, eenmalig een forse psychotische episode doormaakt, voldoende om de diagnose schizofrenie te stellen, maar daarna nooit meer terugvalt en verder maar weinig last heeft van zogenaamde 'restverschijnselen'. Verder is er een kleine maar opvallende groep van mensen met schizofrenie, die jarenlang nog last heeft gehad van psychoses en van een beduidend minder goed functioneren, maar waarbij na verloop van 20 of zelfs 30 jaar toch opeens een opmerkelijk herstel optreedt. (Onder deze groep bevindt zich zelfs een Nobelprijswinnaar. Zijn prijs had hij wel gekregen voor een prestatie geleverd voor zijn ziekte, anderzijds was hij jaren later toch in staat aan een wetenschappelijk publiek zijn theorie opnieuw uit te leggen, terwijl hij in de tussenliggende periode zich vooral had beziggehouden met het ontcijferen van krantenkoppen als zijnde geheime boodschappen van een of ander 'bondgenootschap'.)

De keerzijde van deze goed functionerende groep, is een kleine groep van mensen met schizofrenie, die eigenlijk nooit meer los van de psychotische beleving komt (10%) en een groep die blijft terugvallen. Daartussenin zit dan de helft van de mensen met schizofrenie, die met name in de eerste jaren een aantal malen een terugval heeft doorgemaakt, en later soms nog wel een, maar uiteindelijk op een soms minder soms meer bevredigend niveau 'stabiliseert'. De kwaliteit van hun leven hangt af van de mate waarin onder andere bepaalde symptomen van de ziekte blijven voortduren, zoals interesse verlies, achterdocht, tekorten op het gebied van interpersoonlijk contact en het niveau van sociaal functioneren.

Samenvattend laat zich voorlopig zeggen dat schizofrenie een wisselend verloop kent, dat zich over jaren uitstrekt. Een voortdurend verval, een alsmaar voortdurende achteruitgang in het functioneren, hoeft zeker niet de regel te zijn, ook niet als een patiënt weigert medicijnen te gebruiken. Het levenslang plaatsen van mensen met schizofrenie binnen een psychiatrisch ziekenhuis, doet geen goed aan de ontwikkeling van de stoornis. Anderzijds is er een kleine groep van mensen met schizofrenie, die wel levenslang is aangewezen op een sterk beschermde woonomgeving.

We hebben nu vooral aandacht geschonken aan de situatie waarin de schizofrene stoornis zich 'uitkristalliseert' over een periode van 20 à 35 jaar. (In feite is er nooit te spreken over een 'eindstadium van de ziekte', zolang de mens blijft leven, is er sprake van ontwikkeling en blijft ook de ziekte mee in ontwikkeling.) Het volgende waar we aandacht aan willen besteden, is het verloop van de stoornis binnen een leven. Bij ieder mens verloopt, zoals gezegd, de ziekte anders, tegelijkertijd valt er wel een algemeen model van het verloop van de stoornis over het leven heen te geven, die voor een grote groep van de mensen met schizofrenie opgaat. We onderscheiden hierbij:

Het natuurlijk verloop van schizofrenie over het (individuele) leven heen.

- De zogenaamde 'premorbide' fase, dat is de tijd waarin op nog geen enkele wijze sprake was van de ziekte. Dit geldt in ieder geval vrijwel altijd voor de eerste 10 levensjaren, maar vaak nog veel langer. Tot het 15e, 16e bij anderen tot het 18e of 20e levensjaar, bij nog een groep, met name bij vrouwen kan dit zelfs tot in de 20 doorlopen.

- Vervolgens is er sprake van een 'voor fase', meestal prodromale fase genoemd (prodromen zijn voortekenen) van de uiteindelijke ziekte. Deze fase kunnen we meestal maar achteraf goed terugzien. Bovendien hebben we al eerder opgemerkt dat het 'normale' gedrag van een adolescent zich niet altijd laat onderscheiden van een zich ontwikkelende schizofrenie. Tijdens de prodromale fase begint de adolescent zich terug te trekken of houdt hij er eigenaardige ideeën op na, waarbij voor ons vaak schijnbaar onbelangrijke gebeurtenissen, een belangrijke plaats gaan innemen. Vaak is er dan ook al sprake van gedragsproblemen en oninvoelbare uitingen van emoties. Deze periode kan al vroeg beginnen (vanaf het 10e of 12e levensjaar) maar meestal beginnen we dit pas op te merken na de puberteit, vanaf het 16e of 17e levensjaar. Het is echter ook goed mogelijk dat je als ouder nauwelijks iets in de gaten hebt, tot vlak voor het uitbreken van de eigenlijke psychose.

- Tussen het 18e en 23e levensjaar treedt meestal de eerste psychose op (of ruimer tussen de 16 en de 28). Dan treedt de stormachtige fase van de schizofrenie in. In dit verband hebben we al gesproken over de kritische periode, waaronder de voor fase, de eigenlijke psychose en de eerste behandelingstijd wordt verstaan. Als de eerste psychose eenmaal is doorgebroken staat het leven van de patiënt en zijn omgeving op de kop. Vaak horen we dan de omgeving verzuchten: 'hoe moet dit verder'. Na een eerste psychose voelt een patiënt zich dikwijls heel slecht. Bovendien valt een mens met schizofrenie in deze fase, die ook wel de progressieve fase wordt genoemd, meestal een of meerdere malen terug. Over de terugval komen we zo dadelijk nog apart te spreken.

- Belangrijk is om te weten dat die eerste stormachtige periode over het algemeen niet het hele leven zo verder gaat. Rond het 30e jaar, afhankelijk van het uitbreken van de eerste psychotische episode en van de behandeling tijdens de kritische periode kan dit moment eerder of later optreden, treedt er meestal weer rust op in het leven van de mens met schizofrenie. Men spreekt in dit verband wel over de stabiele fase, hoewel ook op latere leeftijd nog altijd een terugval mogelijk is. Tijdens deze fase komt de mens met schizofrenie op een niveau uit, waarop hij of zij voor langere tijd blijft functioneren. De klachten blijven dan vaak voor langere duur zoals ze zijn, dat voor de ene mens dan een beter niveau van functioneren blijkt te zijn dan voor de andere mens. Maar zoals eerder gezegd stopt de mens nooit met zich verder te ontwikkelen. Soms kan na een tiental jaren nog een verder herstel optreden. Helaas is het ook mogelijk, vaak naar aanleiding van een nieuwe psychotische episode, dat de mens met schizofrenie alsnog op een lager niveau van functioneren uitkomt. Hierbij kunnen biologische oorzaken een rol spelen, maar ook omgevingsoorzaken. Veranderingen op het werk bijvoorbeeld, kunnen opnieuw een psychose uitlokken, waarbij het soms niet meer mogelijk is (voor de persoon zelf of voor de omgeving) dat deze mens terugkeert naar zijn werk.

Wat bepaalt nu het verloop van de ziekte? Op deze vraag is niet een duidelijk antwoord te geven. Op de rol van medicijnen daarin, komen we later nog terug. We hebben al gezien dat er sprake is van een natuurlijk verloop van de stoornis, die soms een goede kant, soms een minder goede kant uitgaat. Dat is helaas niet altijd te beïnvloeden. Enerzijds is dat hard om vast te stellen, anderzijds moeten we beseffen, dat schizofrenie bij ongeveer de helft van de personen een matig tot ongunstig verloop kent. Dat was 80 jaar geleden zo (en vermoedelijk nog veel langer geleden) en dat is nog altijd zo. We kunnen ons hierover machteloos voelen, het maakt je ook machteloos, we kunnen er echter ook van leren dat het soms niet anders is. We kunnen kwaad worden op de mens die aan schizofrenie lijdt, op de behandelaar, op de medicijnen, op de omgeving of op de maatschappij: dat zal allemaal op zijn tijd terecht zijn, maar beter is op een geven moment vast te stellen, dat de mate van de stoornis ernstiger is dan we allemaal zouden willen en ons richten op wat er nog is en op wat behouden kan blijven. Iets geforceerd proberen te verbeteren, wat niet te verbeteren is, maakt de zaak alleen maar erger. Laten we ook niet vergeten dat schizofrenie bij de andere helft van de mensen zich gunstig tot redelijk gunstig ontwikkelt (relatief gesproken dan). Maar ook op die ontwikkeling zouden we wel eens minder invloed kunnen hebben, als we ons soms zelf willen voorhouden. U merkt wel in de moeizame beantwoording van deze vraag, dat we moeten balanceren tussen twee uiterste posities als we het verloop van schizofrenie bij ons kind, onze partner of onze patiënt willen beïnvloeden: enerzijds alles doen wat mogelijk is om de zaak zo gunstig mogelijk te laten verlopen, anderzijds ook weten dat de ziekte soms haar eigen, hardnekkige, dramatische gang gaat.

Zoals eerder gezegd draagt een langdurige, laat staan levenslange ziekenhuis opname, wat tot in de jaren '50 van de 20e eeuw vaak de regel was, zeker niet bij aan een gunstig verloop van de ziekte. Een spoedig ontslag uit het ziekenhuis, in een zo normaal mogelijke omgeving een rustig leven leiden, afgestemd op de mogelijkheden van de patiënt en opnieuw een gestructureerde dagactiviteit oppakken, dat zijn belangrijke elementen voor een eventueel herstel.

Kans op terugval.

De laatste jaren is veel onderzoek gedaan naar terugval bij schizofrenie, na de eerste psychose. Verschillende onderzoeken, leveren verschillende cijfers op. Gemiddeld kunnen we tegenwoordig spreken over een terugval percentage van 25% in het eerste jaar. We gaan dan al uit van een behandelingsvorm die redelijk intensief is, waaronder het verstrekken en toezicht op medicijnen, gecombineerd met individuele begeleiding en gezinsbegeleiding. Maar in de praktijk – bij het volgen van een algemene groep van mensen met schizofrenie, waarvan sommigen zich wel adequaat laten behandelen en anderen niet, ligt het terugvalpercentage vaak hoger, tot zo'n 40% in het eerste jaar.

Bij alle mooie berichten en soms spectaculaire resultaten van deze onderzoeken, mag niet vergeten worden dat de terugvalpercentages in de loop der jaren toch altijd weer klimmen. Gemiddeld moet rekening worden gehouden met 45% over 2 jaar tijd en 80% terugval over een periode van 5 jaar. Soms lijkt het wel dat bepaalde vormen van uitgebreide behandelprogramma's de terugval vooral uitstellen, in de loop van de jaren neigen de terugvalpercentages altijd weer naar de 80%, dat wil zeggen 8 op de 10 mensen met schizofrenie, valt minstens 1 keer terug, binnen een periode van 5 jaar.

Relatie psychotische episoden en verloop van schizofrenie.(Shepherd)

Relatie psychotische episoden en verloop van schizofrenie.(Wiersma)

Het effect van medicijnen kan van twee kanten bekeken worden. Enerzijds blijkt uit een ruim aantal goed gecontroleerde studies dat het gebruik van medicijnen (antipsychotica) de terugval aanzienlijk kan verminderen. Gemiddeld gaat het dan om terugvalpercentages van 20% over een periode van 2 jaar. Ook blijkt dat patiënten die na een periode van een jaar met medicijnen stoppen, een 5 maal grotere kans maken op terugval. Aan de andere kant blijkt bij de langere vervolgonderzoeken dat de terugvalpercentages hoe dan ook weer de lucht inschieten, richting de eerder genoemde 80%. De oorzaak van deze latere terugval kan op een aantal gebieden liggen. De echte intensieve behandelprogramma's gekoppeld aan het onderzoek lopen vaak niet langer dan 2 jaar. Daarna wordt de behandeling overgedragen aan andere, reguliere instellingen, wat vaak een discontinuïteit in de zorg oplevert. Op den duur zullen veel patiënten toch geneigd zijn hun medicatie niet meer of onregelmatig te nemen. Op een gegeven moment lijkt het ook of de werkzaamheid van een medicijn verloren kan gaan. Over dit verschijnsel is nog niet zoveel bekend, hoewel het in de praktijk een bekend verschijnsel is. Het tegenovergestelde is overigens ook mogelijk: mensen die het tientallen jaren lang goed doen op een bepaald medicijn en niet gebaat zijn met het overstappen op een of ander nieuw middel.

Medicijnen is dus vooralsnog niet een allesbepalende factor in het verloop van schizofrenie. Op de langere termijn moet nog maar blijken of sinds de tijd dat we schizofrenie consequent met medicijnen trachten te behandelen, de uitkomst resultaten beter zijn dan de resultaten die we bespraken uit de tijd dat er nog geen medicijnen voorhanden waren of dat deze althans niet consequent bij de behandeling betrokken werden. Of medicijnen uiteindelijk minder effect hebben dan we soms hopen of voorstellen, is dan nog de vraag. Zoals gezegd wordt door de patiënten zelf (en ook nog wel eens door de behandelaars) veel gerommeld met medicijnen. Het is daardoor gewoonweg nog niet duidelijk wat het effect van consequent medicijngebruik op de langere termijn bij het verloop van schizofrenie is.

Wel duidelijk is dat iedere behandeling van schizofrenie lang, in de meeste gevallen levenslang moet duren. Stoppen met zorg, maar ook verandering van zorg levert vaak terugval op en doet gemakkelijk eerdere positieve resultaten teniet. Een intensieve behandeling levert verminderde terugval op, maar vaak gaat het hier om uitstel. Zorg moet veel langer intensief worden geboden. Geleidelijk aan begint dit besef door te dringen tot in de praktijk van de hulpverlening. Medicijnen vormen een essentieel onderdeel van de behandeling, maar de behandeling met antipsychotica dient ingebed te zijn in een ruimer behandelingsprogramma, waarbij de patiënt zelf maar ook de familie en de omgeving voortdurend betrokken dienen te worden.

We zijn begonnen schizofrenie voor te stellen als samengesteld uit drie componenten. De biologische kwetsbaarheid, de stres uit de omgeving en de wijze waarop een patiënt zelf omgaat met zijn stoornis. Deze drie elementen leveren allemaal hun bijdrage aan het verloop van schizofrenie doorheen het verdere leven. De biologische kwetsbaarheid kan voor een (soms belangrijk) deel de uitkomst bepalen, maar ook de mate van stress uit de omgeving of de wijze waarop een patiënt met zijn ziekte omgaat, kan de ziekte in de richting van een gunstig of ongunstig verloop buigen. We moeten leren kijken naar de drie factoren samen én op welk gebied de specifieke kwetsbaarheid van een patiënt ligt.

-De betekenis van herstel-

In het voorafgaande zijn veel cijfers aan bod gekomen. We hebben gesproken over herstel maar ook over schizofrenie als een ziekte, die je een leven lang met je meedraagt. Een van de vragen die op kan komen is: wat bedoelen we nu eigenlijk met 'herstel'? Onder herstel kunnen we bijvoorbeeld het moment verstaan, waarop er geen verschijnselen van de schizofrenie meer waarneembaar zijn. We kunnen ook denken aan een volledige 'genezing', dat wil zeggen dat de kans op een nieuwe psychose net zo klein is, als bij een mens die nog nooit een psychose heeft gehad. Voor sommige mensen kan herstel betekenen, dat de psychose geweken is, of de ergste verschijnselen voorbij zijn, maar dat de ziekte nog altijd onder de oppervlakte aanwezig is, in dit verband spreekt men wel van 'in remissie'.

Het woord 'herstel' suggereert op de een of andere wijze een herintreding van een oude toestand, zoals vroeger iemand was. Maar aan welke toestand denken we dan. Tegen welke oude situatie, zetten we het functioneren nu van iemand af. Mensen die lang in een psychose gezeten hebben, kunnen we misschien reeds als hersteld beschouwen wanneer het weer wat beter gaat. Hoewel hij of zij nooit meer zo goed zal functioneren dan voor zijn ziekte.

Dit zijn allemaal vragen, waarop de antwoorden, ondanks alle onderzoeken nog niet zo vastliggen. Duidelijk is wel dat totnogtoe, de ziekte schizofrenie meer aandacht heeft gekregen, dan de mensen die lijden aan deze ziekte. Terwijl het op de eerste plaats daar toch om gaat: mensen met schizofrenie. Een ziekte herstelt niet. Het is de mens die herstelt van zijn ziekte. Een meer persoonlijke betekenis van het woord herstel moeten we misschien zoeken in het moment dat de mens met schizofrenie op zoek gaat naar een manier om te leven met zijn stoornis. Een mens is niet schizofreen, het is een ziekte waar hij, bij momenten, veel last van heeft.

Wanneer beschouwt een mens zichzelf als 'herstelt' of 'herstellende' van schizofrenie. En hoe kijken we daar vanuit de omgeving tegenaan: als vriend, partner of gezinslid. Vanuit de behandeling zijn we geneigd om te kijken naar de symptomen: in welke mate een mens nog lijdt aan de verschijnselen van schizofrenie. Maar er is natuurlijk nog veel meer. We kunnen ook kijken naar de mate waar iemand voor zichzelf kan zorgen. Naar de relaties die mogelijk zijn met vrienden en familie. En wat een mens kan bijdragen aan het leven, aan het gemeenschappelijk leven Vanuit dat gezichtspunt kan een mens met schizofrenie ook herstellen. Zelfs letterlijk met schizofrenie, kan hij herstellen. Werk, sociale contacten, een goede leefomgeving voor zichzelf, dat is allemaal geenszins uitgesloten – ook als de stoornis nog aanwezig is.

Voor het verloop van schizofrenie, kunnen we verschillende woorden, beelden en begrippen gebruiken. Niet iedereen wordt aangesproken door hetzelfde beeld. Voor heel wat mensen is de omschrijving van schizofrenie als een 'levenslange' stoornis heel bedreigend en soms zelfs ondraaglijk. Deze mensen zien zichzelf liever op een gegeven moment weer als herstelt en zij zullen de nadruk leggen op wat er nu allemaal weer gaat. Liever nog een keer ziek worden, dan met de gedachte te moeten leven aan een levenslange stoornis te lijden. Een ziekte die in 'remissie' is, betekent voor veel mensen ook een weinig hoopgevend beeld. Het is alsof je op een tijdbom zit, die elk moment weer tot een explosie kan komen en waarover jezelf weinig controle hebt.

Wanneer we over schizofrenie spreken kunnen we daar in het algemeen op twee manieren naar kijken. Men kan de nadruk leggen op de ziekte zelf, waardoor men het beeld schetst van een leven met terugkerende psychotische episoden, afgewisseld door betere moment wanneer de psychose in 'remissie' is. Maar beter leggen we de nadruk op het leven zelf, een leven dat, zoals het leven van ieder mens zijn ontwikkeling kent, mogelijkheden, contacten met andere mensen en vooral de kans om op dit leven een eigen persoonlijke stempel te zetten. Dit leven is onderbroken en zal wellicht nog onderbroken door een psychotische episode. Maar dit neemt niet weg dat het leven zelf (en niet de ziekte) op de eerste plaats komt. In die zin is 'kwetsbaarheid' als omschrijving van schizofrenie, voor veel mensen nog de gunstigste omschrijving. Mensen met schizofrenie lijden aan een kwetsbaarheid, welke een factor van belang vormt in het leven wat ze willen leiden, maar die niet het uitgangspunt van dit leven moet zijn.

De ontwikkeling van een psychiatrische stoornis, en dan met name de eerste episode (de eerste psychose, de eerste manische fase of de eerste depressie), is een traumatische gebeurtenis.
Kenmerkend voor een trauma is de verdichting van de tijd: verleden en toekomst worden samengebald in het trauma. Het leven staat in het teken van de traumatische gebeurtenis.

Het leven lijkt in twee stukken uiteen te vallen, de tijd voor het trauma en de tijd na het trauma. Deze twee periodes lijken weinig met elkaar te maken hebben. Voor het trauma ging men een bepaalde ontwikkeling tegemoet, niets vermoedende van het noodlot dat te wachten stond. Het trauma gooit iedere toekomstverwachting in duigen. Daarna tracht men, in het beste geval, zo goed mogelijk nog iets van het leven te maken. Het leven als eenheid lijkt zijn betekenis verloren te hebben.

De traumatische ervaring, het moment dat de psychiatrische stoornis intrede deed in het leven van het individu, dient een plaats te krijgen in de tijd. 'De tijd' in het leven van de mens bestaat uit een verleden en een toekomst en een zin die het verleden met de toekomst verbindt.

Als het trauma een allesoverheersende plaats in het leven van de mens inneemt, dan bestaat er geen zin meer. Het leven staat in het teken van het trauma. Verleden en toekomst zijn gericht op het trauma. "De dag waarop ik werd opgenomen". "Het jaar waarin onze zoon schizofreen werd".
"Het moment waarop zij manisch~depressief werd". Verleden en toekomst snellen op de traumatische gebeurtenis af:

Het leven staat in het teken van het trauma:

Het trauma krijgt een betekenis in het leven als geheel door er een verleden en een toekomst aan te geven. De traumatische gebeurtenis is dan niet het moment waarin het hele leven is samengebald, maar het is een gebeurtenis in de tijd, waar een geschiedenis aan vooraf gaat en waar een toekomst op volgt. Er valt geen zin te geven aan het optreden van een psychiatrische stoornis op zich. Schizofrenie als zodanig heeft geen zin. Een mens is duidelijk beter af zonder deze stoornis. Het optreden van een manisch-depressieve stoornis laat de, veronderstelde, toekomst van een jong mens in duigen vallen.
Tegelijkertijd moeten we voor ogen houden dat het leven van een mens met een ernstige psychiatrische stoornis niet gereduceerd hoeft te worden tot deze psychiatrische stoornis. Aan de psychiatrische stoornis zelf kunnen we geen zin geven. Aan het leven met een psychiatrische stoornis wel.

De traumatische gebeurtenis krijgt een betekenis in de tijd:

CONCLUSIES