Schizofrenie in het Gezin.

Jan van Blarikom     cursus voor ouders     2002
Inleiding
Deel 2 Belasting van het gezin en Expressed Emotion
Spanning in het gezin De belasting van het gezin Welke omgeving gunstig verloop
Deel 2 Belasting van het gezin en Expressed Emotion Deel 3 De betekenis van schizofrenie Literatuur
Psychiatrie & Wonen - 2003 A Beautiful Mind - 2004 Wat maakt het veschil - 2006 Soft meanings - 2007 Schizofrenie in het gezin - 2002
Auteur,

Jan van Blarikom Gz - psycholoog
Zeeuwse Gronden

Spanning in het gezin

Een gezinslid met een ernstige ziekte levert veel spanning op in het gezin. Dat geldt voor schizofrenie, dat geldt voor andere psychiatrische stoornissen en dat geldt ook voor ernstige, lichamelijke aandoeningen met name als deze langdurig zijn. De spanning werkt twee kanten op. Ten eerste is er sprake van een belasting van de (gezonde) gezinsleden. Men moet zorgen voor het zieke gezinslid, men maakt zich ernstig zorgen over het zieke gezinslid en men kan zich soms ook storen aan de zieke. Aan de andere kant, ondervindt ook het gezinslid met de ziekte een spanning vanuit het gezin. Men verliest zijn zelfstandigheid en is overgeleverd aan de zorg van anderen. De gezinsleden bemoeien zich soms met zaken, waarover het zieke gezinslid liever zelf wil beslissen. Of er worden zaken verwacht van de zieke, die hij of zij maar moeilijk op kan brengen.

Als het gaat om schizofrenie in het gezin, is er vooral gekeken naar de invloed van de spanning vanuit het gezin op het gezinslid met schizofrenie. Men spreekt in dit verband over Expressed Emotion (EE), een begrip dat we zo dadelijk nog nader zullen toelichten. De reden dat men vooral de relatie van het gezin in de richting van de patiënt heeft onderzocht, is vooral historisch van aard. Met name na Tweede Wereldoorlog heeft men een aantal jaren de opvatting gekoesterd, dat schizofrenie veroorzaakt werd door de gezinssituatie. Voor deze stelling bestaat geen enkel wetenschappelijk bewijs. Helaas is deze menig binnen de hulpverlening blijven bestaan, tot aan het begin van de jaren '80 hetgeen onnodig veel leed bij de familieleden, met name de ouders van kinderen met schizofrenie heeft veroorzaakt.

Expressed Emotion is wel een wetenschappelijk gefundeerde invalshoek. Maar het is een invalshoek vanuit het perspectief van de behandelaars. Men spreekt over de invloed van het gezin op de eventuele terugval van de patiënt. Men heeft meer oog voor de patiënt (of eigenlijk voor zijn terugval) dan voor het gezin. Tegenover de Expressed Emotion staat de belasting van het gezin door het leven met een gezinslid met schizofrenie. Over dit onderwerp is veel minder geschreven. En vooralsnog is naar de gezinsbelasting maar weinig onderzoek gedaan. (In Nederland zijn er twee gunstige uitzonderingen, namelijk Rigo van de Meer en Aart Schene, die beide een proefschrift over dit onderwerp hebben geschreven.) Toch zullen we zien, dat we aan beide aspecten, zowel de Expressed Emotion als de belasting van het gezin aandacht moeten besteden, om de gehele zaak, de spanning in het gezin ontstaan door een gezinslid met schizofrenie, goed te kunnen begrijpen. We besteden eerst wat aandacht aan beide begrippen afzonderlijk om tenslotte stil te staan bij de relatie tussen Expressed Emotion en gezinsbelasting stil te staan omdat daar vermoedelijk de kern van de zaak ligt.

Expressed Emotion



In 1959 verscheen een onderzoek van de Engelse socioloog Brown, waarin een groot aantal psychiatrische patiënten, voor het merendeel mensen met schizofrenie, gevolgd was na het ontslag uit het ziekenhuis. Er was een verrassende uitkomst. Het bleek namelijk dat de terugval van mensen met schizofrenie, groter was bij degene die terugkeerden naar partner of ouders. Hoewel het grootste deel van de kinderen na thuiskomst, in het eerste jaar, niet terugviel, ging er in een aantal gezinnen blijkbaar wat mis. Brown en later ook vele anderen zijn daar met name vanaf de jaren '70 systematisch onderzoek naar gaan doen. Dergelijke onderzoeken lopen tot op de dag van vandaag door. Men richt zich daarbij vooral op de communicatie van de gezinsleden ten opzichte van het gezinslid met schizofrenie, hetgeen een aantal interessante gezichtspunten heeft opgeleverd.

Gebleken is dat een kritische houding ten opzichte van het schizofrene gezinslid samenhangt met terugval. Het tegenovergestelde: namelijk een overbezorgde houding ten opzichte van het gezinslid met schizofrenie, hangt eveneens samen met een grotere terugval. We moeten daarbij direct voor ogen houden dat onderzoekers altijd iets moeten 'meten'. Men meet bijvoorbeeld tijdens een interview of tijdens een korte observatie het aantal kritische of overbezorgde opmerkingen. Het is echter de vraag of het letterlijk om het aantal opmerkingen gaat of dat deze opmerkingen een graadmeter zijn van de moeizame verhouding tussen het gezinslid met schizofrenie en de overige gezinsleden.

Een tegenwerping die men zou kunnen maken ten opzichte van dergelijke onderzoeken is of men werkelijk een of ander oorzakelijk verband meet. We kunnen ons namelijk goed voorstellen dat een gezinslid met schizofrenie, die ernstig gestoord gedrag vertoont of die heel slecht functioneert ook eerder tegemoet wordt getreden vanuit een kritische of een overbezorgde houding. Dat hoeft echter niet te zeggen dat de kritische houding of de overbezorgde op zich leidt tot een grotere terugval. Wellicht vormt het slechte functioneren op zichzelf voldoende aanleiding tot een grotere terugval. Daarover laten zich twee dingen zeggen.

Diverse onderzoeken hebben aangetoond dat ernstig gestoord gedrag alleen of een laag sociaal functioneren alleen, niet persé moeten leiden tot een grotere terugval. Het hangt wel degelijk af van de wijze waarop de omgeving in dit gedrag van het gezinslid met schizofrenie verwikkelt raakt. Anderzijds is er wel een duidelijke samenhang waarneembaar tussen wat we noemen een 'hoog niveau' aan Expressed Emotion en een slecht functioneren van het gezinslid met schizofrenie. Dat wil zeggen de kans dat we ons kritisch opstellen tegenover een gezinslid met moeilijk gedrag of tegenover een gezinslid dat niets uitvoert, is groter dan tegenover een gezinslid dat zich gemakkelijk aan het gezinsleven aanpast. Dat is een natuurlijk gegeven, wat we ook in andere situaties bij andere gezinsleden kunnen herkennen. Denk bijvoorbeeld maar aan de tijd dat de kinderen in de pubertijd komen. Tegelijkertijd moeten we voor ogen houden dat er nog een ander aspect kan zitten aan de samenhang tussen een kritische of een overbezorgde houding en het gedrag van een gezinslid met schizofrenie.

Wanneer een gezinslid veel kritiek krijgt, gaat hij zich er ook naar gedragen. Kritiek levert veel verzet op en meestal weinig constructieve verandering. Wanneer een omgeving zeer overbezorgd is naar een gezinslid, levert dat eveneens een reactie op. Het gezinslid krijgt bijvoorbeeld minder zelfvertrouwen of stelt zich afhankelijk op. De andere (gezonde) gezinsleden zullen hierbij direct aantekenen: 'ja, maar we hebben ook onze redenen om kritisch of zeer bezorgd te zijn', en dat is natuurlijk ook zo. Kortom het gaat om de wisselwerking tussen het gezin en het gezinslid met schizofrenie. Tijd om eens naar de andere kant van de medaille te kijken.

...meer...